Selama 2 dekade terakhir, pilihan pengobatan untuk multiple myeloma telah meningkat secara dramatis. Itu menyebabkan peningkatan dalam tingkat kelangsungan hidup. Meskipun masih belum ada obat untuk kanker darah ini, lebih dari 90% penderitanya menanggapi pengobatan. Banyak yang sekarang hidup selama 10 tahun atau lebih dengan penyakit ini.
Terlepas dari fakta-fakta yang menggembirakan ini, peluang Anda untuk pengobatan dan kelangsungan hidup yang berhasil sangat bervariasi, berdasarkan:
Usia AndaKesehatan Anda secara keseluruhan pada saat diagnosisTahap di mana kanker didiagnosisJenis perawatan yang Anda dapatkan
Dan ras, etnis, dan status sosial ekonomi dapat memengaruhi semua hal ini.
Menurut data dari National Cancer Institute, mieloma dua kali lebih sering terjadi pada orang kulit hitam dibandingkan orang kulit putih. Orang kulit hitam dua kali lebih mungkin meninggal akibat myeloma, meskipun mereka biasanya didiagnosis pada usia yang lebih muda. (Ada lebih sedikit data yang tersedia tentang tarif di kelompok ras dan etnis lain.)
Memang benar sering ada perbedaan genetik antara myeloma yang terjadi pada orang kulit hitam versus orang kulit putih. Tetapi penelitian menunjukkan bahwa variasi semacam itu mungkin benar-benar memberi keunggulan pada orang kulit hitam.
Jadi mengapa perbedaan dalam hasil?
“Alasan utamanya adalah ketidaksetaraan perawatan kesehatan terkait dengan pengobatan multiple myeloma yang mempengaruhi pasien kulit hitam,” kata Srinivas Devarakonda, MD, seorang ahli onkologi hematologi yang berspesialisasi dalam gangguan sel plasma di Pusat Kanker Komprehensif Universitas Negeri Ohio.
Kesenjangan dalam Diagnosis dan Pengobatan Multiple Myeloma
Seperti kanker lainnya, deteksi dini (dan pengobatan) meningkatkan peluang Anda untuk bertahan hidup di myeloma. Pasien kulit hitam cenderung didiagnosis menderita kanker ini pada stadium lanjut yang lebih lanjut. Dan mereka seringkali kekurangan akses ke perawatan terbaru dan terbaik.
Ketika seseorang mengalami “mieloma refrakter yang kambuh,” yang berarti ia kembali meskipun telah diobati, akses ke perawatan mutakhir sangat penting, kata Monique Hartley-Brown, MD, ahli onkologi hematologi di Dana-Farber Jerome Lipper Multiple Myeloma Center. (“Kambuh” mengacu pada kanker yang datang kembali; “refraktori” berarti tidak menanggapi pengobatan.)
“Mieloma refrakter yang kambuh pada dasarnya adalah mieloma stadium akhir, dan di situlah pengobatan yang lebih baru masuk,” kata Hartley-Brown.
Dalam kasus ini, standar emasnya adalah “terapi rangkap tiga”, di mana tiga obat digunakan pada waktu yang bersamaan.
“Jika Anda pergi ke ahli onkologi lokal (bukan pusat kanker utama), Anda mungkin hanya mendapatkan dua, padahal Anda seharusnya mendapatkan tiga,” katanya.
Jika Anda telah mencoba setidaknya empat perawatan dan kambuh atau kanker Anda tidak merespons, Anda harus memenuhi syarat untuk terapi sel T CAR. Perawatan ini melibatkan modifikasi genetik sel kekebalan Anda sendiri dan menggunakannya untuk melawan kanker.
Atau Anda mungkin menjadi kandidat untuk transplantasi sel punca. Dalam prosedur ini, dokter mengambil sel punca dari tubuh Anda sendiri atau dari donor. Setelah Anda menjalani kemoterapi untuk membunuh sel kanker, dokter Anda kemudian memasukkan kembali sel tersebut ke dalam tubuh Anda.
Orang kulit hitam dengan mieloma lebih kecil kemungkinannya untuk ditawari terapi rangkap tiga, terapi CAR-T, atau transplantasi sel punca.
Ada juga perbedaan ketika orang kulit hitam cenderung ditawari obat antibodi monoklonal daratumumab, yang diberikan setelah setidaknya tiga pengobatan lain gagal. Penelitian menunjukkan bahwa mereka yang memenuhi syarat untuk daratumumab menunggu rata-rata 43 bulan setelah diagnosis untuk memulainya. Itu sekitar 9 bulan lebih lama dari yang dibutuhkan orang kulit putih dengan kasus mieloma serupa untuk memulai terapi ini.
“Kami memiliki kemajuan luar biasa, tetapi jumlah orang Afrika-Amerika yang mendapat manfaat darinya lebih rendah,” kata Irene Ghobrial, MD, direktur Program Penelitian Investigator Klinis untuk multiple myeloma di Dana-Farber.
Bias dari penyedia layanan kesehatan, kurang atau tidak diasuransikan, kekurangan uang untuk pergi ke pusat kanker besar, dan melek kesehatan yang rendah adalah semua hambatan untuk pengobatan di minoritas, kata Devarakonda.
“Keyakinan sosial dan budaya, ketidaksesuaian ras pasien-penyedia, dan dukungan sosial yang buruk dapat berkontribusi pada perbedaan ras dalam perawatan myeloma” juga, katanya.
Juga, hanya 8% peserta dalam uji klinis untuk mieloma berkulit hitam. Uji coba pengobatan baru ini menawarkan harapan terbaik bagi beberapa orang dengan myeloma refraktori yang kambuh yang telah kehabisan pilihan lain.
Kurangnya representasi dalam penelitian ini juga berarti orang kulit hitam cenderung tidak mengetahui tentang keefektifan terapi baru jika FDA pada akhirnya menyetujuinya.
Masalahnya bukan kurangnya minat. Pasien kulit hitam tidak diberi tahu tentang uji klinis dan sering diminta untuk mengikutinya, kata Hartley-Brown.
Bagaimana Komunitas Medis Mengatasi Disparitas Ras?
Penelitian terbaru menunjukkan bahwa ketika pasien myeloma diperlakukan sama, orang kulit hitam juga mengalami hal yang sama — bukan lebih baik — daripada orang kulit putih. Jadi bagaimana memastikan bahwa setiap orang menerima perawatan yang sama baiknya?
Perubahan tidak cepat atau mudah, tetapi ada bukti bahwa kemajuan sedang terjadi.
“Ada peningkatan kesadaran akan perbedaan perawatan kesehatan dalam perawatan kanker, termasuk multiple myeloma, dan kebutuhan untuk mengatasinya dalam beberapa tahun terakhir,” kata Devarakonda.
Beberapa organisasi ilmiah telah menambahkan keragaman dan kesetaraan ke dalam daftar prioritas mereka, katanya. Perusahaan obat juga mulai meminta lebih banyak pasien minoritas untuk dimasukkan dalam uji klinis.
Meningkatkan kesadaran tentang mieloma di kalangan minoritas juga merupakan kuncinya. Ini membantu orang-orang yang berisiko tinggi atau memiliki dukungan darah abnormal untuk diri mereka sendiri. Itu mungkin berarti meminta dokter mereka untuk memeriksa mengapa mereka anemia atau fungsi ginjal mereka tidak normal, kata Hartley-Brown.
Dia menambahkan, bagaimanapun, bahwa tanggung jawab tidak bisa hanya dipikul oleh pasien.
“Ini adalah masalah sistemik dalam sistem medis serta masalah sosial,” katanya.
Selain pendidikan dan kesadaran, Ghobrial percaya bahwa pemeriksaan rutin untuk orang yang berisiko tinggi terkena myeloma akan berdampak besar pada tingkat kelangsungan hidup. Dia memimpin penelitian yang bertujuan untuk menentukan apakah program seperti itu, bersama dengan perawatan untuk apa yang disebut kondisi “prekursor”, akan menyelamatkan lebih banyak nyawa.
Myeloma biasanya didiagnosis hanya jika sudah berkembang menjadi kanker yang parah. Tetapi banyak orang pertama kali mendapatkan kondisi prekursor yang disebut gammopati monoklonal dengan signifikansi yang tidak dapat ditentukan (MGUS) atau myeloma yang membara.
Bukan hal yang aneh memiliki MGUS dan tidak mengetahuinya. Saat ini, dokter mengikuti strategi “perhatikan dan tunggu” bahkan bagi mereka yang mengetahui bahwa mereka mengidapnya. Ini membutuhkan pemeriksaan yang sering, tetapi tidak ada pengobatan yang sebenarnya sampai penyakit berkembang.
“Kita semua dilatih untuk menunggu untuk mengobati mieloma sampai ada kerusakan organ stadium akhir, tetapi kita harus menantangnya,” kata Ghobrial. “Ini seperti menunggu untuk mengobati kanker payudara stadium awal sampai seseorang mengalami metastasis,” yaitu saat kanker telah menyebar.
Studi PROMISE, yang berfokus pada skrining awal, terbuka untuk orang Afrika-Amerika berusia 30 tahun ke atas, serta orang-orang dari ras apa pun yang memiliki kerabat tingkat pertama (seperti orang tua atau saudara kandung) dengan kanker darah.