20 Januari 2023 – Preslee Marshall, seorang warga Kanada berusia 25 tahun, mulai mengalami sensasi seperti sengatan listrik yang parah di sekujur tubuhnya. Itu mulai terjadi seminggu sekali, kemudian berkembang menjadi sekali sehari, lalu beberapa kali sehari, katanya. Khawatir, Marshall, yang ikut mengelola agen hubungan masyarakat, berkonsultasi dengan ahli saraf.
“Dia memberi tahu saya bahwa gejala saya disebabkan oleh kecemasan. Dia berkata, ‘Jika kuku Anda selesai, Anda akan merasa lebih baik,’ yang mengejutkan saya, ”katanya. “Tapi saya mengikuti nasihatnya, merapikan kuku dan rambut, pergi untuk pijat dan facial, dan rasa sakit saya semakin memburuk.”
Akhirnya, Marshall didiagnosis dengan fibromyalgia – kondisi jangka panjang yang sering menyebabkan rasa sakit dan nyeri di seluruh tubuh – oleh rheumatologist setelah pemeriksaan menyeluruh dan MRI untuk mengesampingkan kondisi serius lainnya, seperti multiple sclerosis, yang dapat memiliki gejala serupa.
Lorrie Lewis, seorang pekerja sosial berusia 56 tahun, juga diberhentikan oleh dokternya. Putrinya, Beth DeCapua, seorang pelukis rumah di Toms River, NJ, mengatakan ibunya telah berkonsultasi dengan dokter karena dia kesulitan mengkoordinasikan tangannya saat mencoba membersihkan meja kopi.
“Dokter pertama yang dilihat ibu saya berkata, ‘Kamu harus mengharapkan ini di usiamu,’ dan ketika dia pergi ke dokter kedua, dia menyarankannya untuk pulang dan bersantai dengan segelas anggur,” kenang DeCapua. Dua tahun kemudian, Lewis didiagnosis menderita penyakit Parkinson, yang akhirnya merenggut nyawanya.
Obadiah J., seorang pendeta dari New York yang meminta agar nama belakangnya tidak digunakan untuk artikel ini, mulai merasakan “mulas yang parah” ketika dia berusia 15 tahun. Dia berkonsultasi dengan seorang dokter yang mengatakan kepadanya bahwa pria muda “tidak mengalami mulas. ”
“Baru setelah saya menikah dan istri saya memperkenalkan saya ke ahli gastroenterologi, saya didiagnosis menderita hernia hiatal dan kerongkongan yang meradang,” katanya.
Menepis gejala seseorang oleh ahli perawatan kesehatan kadang-kadang disebut “penerangan gas medis”, sebuah istilah yang berasal dari Gas Light, sebuah drama tahun 1938 yang kemudian diadaptasi menjadi film, di mana sang suami memanipulasi istrinya untuk mempertanyakan persepsinya tentang realitas dan kewarasannya.
Karen Lutfey Spencer, PhD, seorang profesor ilmu kesehatan dan perilaku di University of Colorado di Denver, mengatakan bahwa sementara “gaslighting medis” telah menjadi istilah populer untuk menggambarkan meremehkan atau mengabaikan gejala pasien, itu mungkin label yang tidak tepat.
“Kata ‘gaslighting’ menyiratkan bahwa seseorang dengan sengaja mencoba mengacaukan kepala orang lain, seperti yang dilakukan sang suami di film. Tetapi kami memiliki banyak penyedia layanan kesehatan yang bermaksud baik yang tidak dengan sengaja mencoba ‘mengasingkan’ pasien mereka,” katanya. Yang mengatakan, tidak adanya kedengkian tidak membenarkan mengabaikan gejala pasien, catatnya.
‘Kuda’ vs ‘Zebra’
Di sekolah kedokteran, dokter diajari, “Jika Anda mendengar derap kaki kuda, pikirkan tentang kuda, bukan zebra.” Hal ini mendorong penyedia untuk mencari diagnosis yang paling umum daripada yang paling eksotis untuk kondisi seseorang. Tetapi pendekatan itu mungkin secara tidak sengaja mengarah pada meremehkan gejala pasien – terutama di lingkungan perawatan kesehatan bertekanan tinggi saat ini, di mana penyedia dipaksa untuk segera mengetahui apa masalah pasien.
Jadi, mengapa kondisi umum seperti fibromyalgia, Parkinson, dan hernia hiatal dianggap sebagai “zebra”?
Spencer, seorang sosiolog medis yang penelitiannya berfokus pada pengambilan keputusan medis, perbedaan perawatan kesehatan, dan hubungan pasien-penyedia, mengatakan bahwa beberapa penyedia memiliki bias yang memengaruhi diagnosis dan keputusan pengobatan mereka.
“Penelitian telah menunjukkan bahwa wanita, orang kulit berwarna, orang tua, orang non-heteroseksual, dan individu dengan kondisi ‘stigmatisasi’ – seperti kelebihan berat badan atau memiliki penyakit mental – lebih sering salah didiagnosis dan gejalanya lebih sering diabaikan,” dia kata.
Salah satu alasannya adalah banyak penelitian yang menginformasikan diagnosis dan pengobatan secara historis dilakukan pada laki-laki kulit putih. “Ada jauh lebih sedikit penelitian tentang populasi lain dengan biologi lain. Diasumsikan bahwa apa yang diketahui tentang laki-laki kulit putih akan diterjemahkan ke dalam kelompok lain, dan itu tidak selalu benar,” jelas Spencer.
Misalnya, masalah jantung sering salah didiagnosis pada wanita karena penyakit jantung dianggap sebagai kondisi “pria”.
“Seorang dokter di salah satu penelitian saya pernah melaporkan bahwa ensiklopedia yang dia gunakan di sekolah kedokteran untuk belajar tentang angina memiliki ilustrasi tentang seorang pria kulit putih tua berambut abu-abu yang mencengkeram dadanya. Gambaran ini, yang tidak berubah selama beberapa dekade, memperkuat pesan bahwa penyakit jantung adalah masalah pria kulit putih.”
Berbagai macam pengaruh ini menjadi “tertanam dalam pelatihan medis”. Jadi ketika seorang wanita memiliki gejala jantung, “[doctors] mungkin kurang yakin bahwa itu adalah masalah jantung dan lebih mempertimbangkan penyebab lain, seperti stres atau depresi,” kata Spencer.
Demikian pula, penyakit Parkinson secara statistik mempengaruhi lebih banyak pria daripada wanita, jadi beberapa dokter mungkin tidak memikirkannya pada wanita yang memiliki gejala, saran Christine Metz, PhD, seorang profesor di departemen Obstetri dan Ginekologi dan Kedokteran Molekuler di Hofstra/Northwell, Long. Pulau, NY.
Umum Tetapi Sulit Didiagnosis
Jenis penyakit tertentu lebih mungkin terlewatkan atau diabaikan, menurut Allyson Shrikhande, MD, kepala petugas medis dan salah satu pendiri Pelvic Rehabilitation Medicine, sebuah perusahaan perawatan kesehatan wanita nasional yang berspesialisasi dalam nyeri panggul.
Endometriosis adalah suatu kondisi yang menyebabkan nyeri panggul, dan meskipun sangat umum – 1 dari 9 wanita terkena – tidak ada tes laboratorium atau rontgen yang pasti untuk mendiagnosis kondisi tersebut, yang sering didiagnosis hanya selama operasi.
“Wanita mengalami rasa sakit di perut bagian bawah, seringkali selama hubungan seksual, dan mereka diberitahu oleh dokter mereka untuk bersantai dan minum segelas anggur, bahwa mereka terlalu cemas. Mereka dibuat merasa gila,” kata Shrikhande.
Salah satu alasan utamanya adalah kurangnya pendidikan tentang nyeri panggul kronis – dan kondisi serupa – selama sekolah kedokteran dan residensi. Pendidikan yang tidak memadai bahkan dapat menyebabkan kondisi umum dianggap sebagai “zebra”, menurut Shrikhande. Ini juga berlaku untuk kondisi lain, seperti fibromyalgia.
Mitos dan Fakta Tentang Nyeri
Nyeri juga tidak memiliki teknik pengukuran “obyektif”, menurut Metz.
“Ya, orang diminta untuk melaporkan rasa sakit mereka pada ‘skala rasa sakit’ 1-10, tapi itu masih sangat subyektif. Rasa sakit level 1 atau 2 bagi saya mungkin berbeda dari rasa sakit level 1 atau 2 untuk Anda,” katanya.
Dan banyak mitos berlimpah, meskipun bukti ilmiah sebaliknya – misalnya, bahwa orang kulit hitam memiliki ambang rasa sakit yang lebih tinggi daripada orang kulit putih – menyebabkan keluhan rasa sakit mereka dianggap kurang serius dalam pengaturan medis, kata Tina Sacks, PhD, seorang rekan. profesor di Sekolah Kesejahteraan Sosial Universitas California-Berkeley.
Sacks, seorang ilmuwan sosial yang berspesialisasi dalam ketidaksetaraan rasial dalam kesehatan, telah menulis sebuah buku berjudul Invisible Visits: Black Middle-Class Women in the American Healthcare System. Dia mencatat bahwa rasa sakit pada wanita juga lebih sering diremehkan dan diremehkan, dibandingkan dengan rasa sakit pada pria.
Spencer mengatakan dia diberitahu oleh atlet wanita “bahwa ketika mereka mencari pengobatan untuk cedera, mereka disuruh pulang dan menggunakan es atau minum ibuprofen, sementara rekan pria mereka dengan cedera serupa dirawat lebih agresif.”
Karung setuju. “Masih ada beberapa versi wanita yang dianggap ‘histeris’ – dan penyedia terkadang berasumsi bahwa rasa sakit adalah produk dari ‘histeria wanita’ itu.”
Menurut Sacks, orang dengan “interseksionalitas” – misalnya, orang berkulit hitam dan perempuan – bahkan lebih rentan karena kedua kelompok dianggap kurang serius saat mengeluhkan gejala medis seperti nyeri.
Dia mencatat bahwa penyandang disabilitas termasuk yang paling berisiko terkena gaslighting medis.
“Ageisme, seksisme, dan kemampuan berjalan seiring di bidang medis, dan faktor-faktor ini kadang-kadang bekerja sama untuk secara efektif meminimalkan atau bahkan meniadakan sama sekali apa yang dialami orang tersebut,” kata Sacks, mencatat bahwa imigran sering dianggap kurang serius. dengan baik.
Tanda-tanda Gaslighting Medis
“Rasa sakit yang tidak tertangani – atau, dalam hal ini, meremehkan atau menyangkal gejala apa pun yang Anda gambarkan – adalah tanda bahaya,” kata Spencer. Dan “berhati-hatilah jika pertanyaan Anda tidak terjawab atau dialihkan.”
Para ahli menunjukkan frasa yang bisa menjadi “lonceng peringatan” dari gaslighting:
“Semuanya ada di kepalamu.””Rasa sakitmu bisa diatasi.””Kamu hanya tegang.””Kamu terlalu muda untuk merasakan -“”Kamu harus mengharapkan ini seiring bertambahnya usiamu.””Kalian semua yang perlu dilakukan adalah menurunkan berat badan.”“Itu hanya depresimu.”
Spencer mencatat bahwa penyedia tidak selalu setuju dengan rencana tindakan yang diusulkan pasien mereka, tetapi itu tidak selalu sama dengan gaslighting.
“Seorang dokter mungkin tidak ingin melakukan tes spesifik yang Anda pikir Anda perlukan atau mungkin percaya bahwa hipotesis Anda salah, tetapi dia setidaknya harus menanggapi kekhawatiran Anda dengan serius dan menjelaskan mengapa tes atau perawatan tersebut tidak sesuai,” katanya.
Saat Anda meninggalkan kantor penyedia layanan, Anda harus merasa dihormati dan diakui. Merasa tidak dihargai, diremehkan, diremehkan, atau diremehkan adalah tanda peringatan lainnya.
Melindungi Diri Anda dari Penerangan Gas Medis
Spencer merekomendasikan untuk membawa teman atau anggota keluarga tepercaya ke janji temu medis – terutama seseorang yang telah bersama Anda saat Anda mengalami gejala tersebut.
“Lebih sulit memecat dua orang daripada memecat satu orang, dan ‘teman’ Anda dapat mengadvokasi Anda,” katanya.
Membuat buku harian tentang gejala Anda dan menuliskan semua pertanyaan Anda sebelumnya juga dapat membantu, saran Spencer.
“Anda dapat mengatakan, ‘Saya mencatat gejala saya, dan saya tahu tubuh saya. Apa yang saya alami tidak normal bagi saya,'” Memiliki daftar pertanyaan tertulis tidak hanya membantu mengingat kekhawatiran Anda tetapi juga menyampaikan rasa keteraturan dan perencanaan matang yang mempersulit penyedia untuk mengabaikan Anda.
Metz merekomendasikan untuk kembali ke pertanyaan di daftar Anda yang menurut Anda tidak dianggap cukup serius.
Misalnya, ini bisa terlihat seperti, “Saya ingin kembali ke sesuatu yang saya sebutkan sebelumnya. Menurut Anda mengapa saya mengalami rasa sakit di tengah siklus saya?”
Mungkin juga bermanfaat untuk mencatat apa yang dikatakan penyedia, kata Marshall. Anda cenderung tidak diberitahu untuk “mengerjakan kuku Anda” jika penyedia tahu semuanya sedang ditulis.
Obaja mencatat janji medis. Hal ini tidak hanya membuat dokter lebih bertanggung jawab, tetapi juga lebih mudah mengingat apa yang dikatakan dokter.
Tapi ingat bahwa ada undang-undang di negara bagian tertentu yang melarang perekaman tanpa sepengetahuan atau izin orang lain, Metz memperingatkan, jadi jangan merekam kecuali Anda sudah bertanya kepada dokter apakah boleh melakukannya.
Dan, jika memungkinkan, mintalah untuk berbicara dengan dokter saat Anda berpakaian daripada saat Anda duduk di meja periksa dengan gaun rumah sakit yang minim, saran Sacks.
Sudah ada perbedaan kekuatan antara pasien dan dokter, dan Anda merasa jauh lebih rentan saat orang lain berpakaian dan Anda setengah telanjang.”
Terakhir, “jika Anda terus merasa tidak nyaman, cari pendapat lain,” saran Spencer. Kadang-kadang sistem perawatan kesehatan dapat mengintimidasi, dan jika Anda merasa tidak enak badan, Anda mungkin tidak ingin bersusah payah mencari penyedia baru. Tetapi penting untuk tidak membiarkan sikap meremehkan penyedia menghalangi Anda untuk memahami apa pun yang terjadi dengan kesehatan Anda.
Kelompok pendukung dapat membantu. Marshall telah bergabung dengan komunitas penderita fibromyalgia, yang telah memberikan validasi, dukungan, sumber daya, dan informasi praktis. Dan kelompok pendukung juga dapat membantu Anda menemukan seorang profesional yang berspesialisasi dalam kondisi khusus Anda, catatan Shrikhande.