Oleh Melissa M., seperti diceritakan kepada Keri Wiginton
Saya berumur 8 tahun ketika saya mulai mendapatkan bintik-bintik putih kecil di lutut saya. Saya benar-benar tidak berpikir apa-apa pada awalnya. Tapi kemudian, bintik-bintik itu berkembang menjadi ukuran setengah dolar. Segalanya berkembang cukup cepat setelah itu.
Ibu saya membawa saya ke dokter yang mendiagnosis saya dengan vitiligo. Meskipun saya masih kecil, dia tidak menunjukkan banyak simpati kepada saya. Sebaliknya, dia memberi tahu saya bahwa tidak ada perawatan apa pun dan menolak pertanyaan saya. Itu adalah pengalaman mengerikan yang membuat saya takut menjauh dari dokter kulit selama beberapa dekade.
Masa kecil sangat berat bagi saya dalam banyak hal. Tetapi saya telah menjalani terapi dan menemukan beberapa teman yang sangat luar biasa sejak saat itu. Karena sistem pendukung yang kuat itulah saya keluar dari sisi lain vitiligo untuk merayakan kulit saya.
Tapi butuh beberapa waktu untuk sampai ke sini.
Bagaimana Hidup Berubah Setelah Diagnosis Saya
Saya menyembunyikan bintik-bintik putih di lengan dan kaki saya untuk sementara waktu. Saya mengenakan celana panjang dan kemeja lengan panjang sepanjang tahun. Dan meskipun orang tua saya hampir tidak punya cukup uang untuk memenuhi kebutuhan, mereka menemukan cara untuk membayar penutup dan concealer.
Ibuku dan aku akan bangun sangat pagi. Kemudian, kami menggunakan riasan untuk menutupi vitiligo di wajah dan leher saya sebanyak mungkin. Dia ingin saya merasa normal, tetapi proses itu menjadi terlalu mahal.
Saya mulai mengguncang tempat saya di sekitar kelas tujuh atau delapan. Itu tidak mudah. Itu sebagian karena, bersama dengan vitiligo, saya berada di sisi yang lebih berat. Dan saya adalah seorang anak birasial yang tinggal di Vermont. Saya menonjol seperti ibu jari yang sakit dan diintimidasi sepanjang waktu.
Sebelum vitiligo, saya adalah anak yang percaya diri yang mudah berteman. Saya mencoba mempertahankannya saat saya menuju sekolah menengah. Tetapi sulit untuk bersosialisasi ketika orang tertawa, meludahi, dan menggambar Anda.
Beberapa anak mengira mereka membantu saya dengan mewarnai bintik-bintik putih saya dengan spidol coklat. Yang lain mencoba menghapus vitiligo dari tubuh saya. Kemudian, ada orang yang tidak mau duduk di sebelah saya karena mereka pikir mereka akan menangkap sesuatu.
Semua itu berdampak pada kesehatan mental saya. Tapi saya telah mengalami banyak pertumbuhan pribadi sejak saya masih kecil. Sekarang saya merasa sempurna di kulit saya dan tidak ada yang disembunyikan. Ini membebaskan.
Belajar Mencintai Bintikku
Segalanya mulai berubah di usia akhir 20-an dan awal 30-an. Orang-orang mulai mengajukan pertanyaan yang tulus kepada saya dan tidak terpengaruh oleh kulit saya. Beberapa orang akan memberi tahu saya bahwa vitiligo saya cantik dan kontras pigmen hanya menonjolkan fitur saya.
Pada awalnya, saya pikir mereka menusuk saya. Karena saya sudah lama diolok-olok dan tidak pernah merayakan kulit saya, rasanya aneh jika orang lain melakukannya. Tapi sekarang, aku
merasa seperti mereka pasti ditempatkan dalam hidup saya untuk membantu saya membuka bagian dari diri saya sendiri. Dan sekarang, saya terbuka lebar.
Saya berutang sebagian dari kepercayaan yang tumbuh ini kepada mitra terbaru saya. Mereka benar-benar membantu saya keluar dari cangkang saya lebih jauh.
Misalnya, saya sudah mulai mengenakan pakaian yang menonjolkan bintik-bintik saya dan melakukan pemotretan. Terkadang, penata rias akan berusaha menutupi apa yang menurut mereka merupakan kekurangan. Tapi saya harus menghentikan mereka dan mengatakan saya benar-benar ingin meningkatkan vitiligo saya.
Saya juga mulai memposting lebih banyak tentang kesadaran vitiligo di Instagram. Tanggapannya luar biasa. Ada orang yang mengatakan bahwa saya cantik, dan saya harus berteriak tentang kulit saya dari atas atap. Saya belum menerima satu pun komentar atau pesan jahat yang dikirimkan kepada saya. Itu sangat besar.
Di masa depan, saya yakin saya akan menemukan orang-orang yang tidak menyukai apa yang saya lakukan. Tetapi fakta bahwa saya mendapat begitu banyak dukungan dalam waktu sesingkat itu memberi tahu saya bahwa saya berada di tempat yang tepat melakukan hal yang benar pada waktu yang tepat.
Itu membuat hati saya bernyanyi bahwa ada begitu banyak visibilitas di sekitar vitiligo sekarang. Dan saya ingin menjadi bagian dari gerakan itu. Saya ingin satu orang atau anak itu melihat saya dan berpikir, “Ya ampun, saya punya itu! Dia tidak malu dengan kulitnya, jadi mengapa saya harus malu?”
Menyesuaikan Hidup dengan Vitiligo
Saya telah hidup dengan kondisi kulit kronis begitu lama sehingga saya lupa bahwa saya memilikinya. Tetapi beberapa hal sehari-hari merupakan tantangan bagi saya. Misalnya, saya bisa terkena sengatan matahari tingkat dua atau tiga hanya karena pergi ke luar.
Lebih sulit bagi saya untuk menghabiskan waktu di bawah sinar matahari karena saya memiliki lebih sedikit pigmen yang melindungi bagian kulit saya. Dan tabir surya biasa tidak bekerja dengan baik untuk saya. Tetapi jika saya keluar, saya perlu mengajukan permohonan kembali setiap 30 menit. Lalu aku harus membiarkannya kering. Itu bisa mengubah hari yang menyenangkan di pantai menjadi hari yang membuat frustrasi.
Vitiligo juga membuat mata saya sensitif terhadap cahaya. Dan saya memiliki bercak putih di rambut saya. Jika saya pernah mengecatnya, bintik-bintik itu akan kehilangan warna dengan cukup cepat.
Dan saya pasti masih terlihat ketika saya keluar di depan umum. Saya seorang ibu dari anak laki-laki kembar berusia 19 tahun, dan mereka cenderung memperhatikan tatapan lebih dari saya. Mereka akan menunjukkannya karena mereka marah. Tapi saya biasanya hanya tersenyum, melambai, atau menyapa penonton.
Terkadang, saya akan mendengar seorang anak bertanya kepada ibunya tentang kulit saya. Saya mungkin berbalik dan turun ke level mereka, sambil tentu saja menjaga jarak. Dan saya akan memberi tahu mereka bahwa saya dilahirkan dengan dua warna, bukan satu, dan bukankah itu keren? Itu bukan cara kerja vitiligo. Namun seringkali, mereka akan berbalik dan mengagumi kulit mereka sendiri. Stigma hilang pada saat itu. Mereka tahu tidak ada alasan untuk takut.
Tapi saya masih melihat orang-orang menatap saya dengan jijik. Dan terkadang, saya akan menghampiri mereka dan berkata, ini adalah vitiligo. Apakah Anda ingin saya mengejanya untuk Anda? Karena jika Anda akan menatap selama itu, Anda pasti memiliki pertanyaan. Jika saya memberi tahu Anda apa itu, maka Anda dapat melakukan riset sendiri.
Melissa M., 40, adalah advokat vitiligo. Dia hidup dengan kondisi itu selama 32 tahun. Anda akan menemukannya menggoyang-goyangkan bintik-bintiknya di bawah pegangan @TheSpottedBeauty di Instagram. Dia tinggal di pusat Carolina Utara.