Oleh Roopal V. Kundu, MD, seperti diceritakan Keri Wiginton
Vitiligo adalah kondisi autoimun yang menyebabkan area kulit kehilangan warna atau pigmen. Itu tidak hanya terlihat oleh orang lain. Anda bisa melihatnya sendiri. Dan saya selalu berbicara dengan orang-orang tentang bagaimana kondisi kulit ini memengaruhi citra diri mereka. Ini juga dapat mengurangi kemampuan Anda untuk mencari pekerjaan, bertemu pasangan hidup, atau terhubung dengan orang lain.
Ada cara untuk mengelola vitiligo dan meningkatkan kualitas hidup Anda. Tetapi akses ke pengobatan telah menjadi masalah yang berkelanjutan, terutama bagi orang dengan kulit berwarna. Saya berharap itu akan berubah.
Awal tahun ini, FDA menyetujui pengobatan rumahan pertama untuk vitiligo. Ini adalah krim kulit yang dijual dengan merek Opzelura. Nama generiknya adalah ruxolitinib. Ini adalah penghambat Janus Kinase topikal, kelas obat yang menargetkan bagian dari sistem kekebalan yang terlibat dalam vitiligo.
Obat ini merupakan terobosan karena berbagai alasan. Satu bagian besar adalah obat itu sendiri. Ini memberi kami alat lain di kotak peralatan kami di luar penggunaan steroid sistemik dan topikal, terapi cahaya, obat sistem kekebalan lain yang Anda pakai pada kulit, dan depigmentasi (ketika Anda menghilangkan warna kulit dari area yang lebih gelap).
Persetujuan FDA juga merupakan kunci. Ini berarti akan ada lebih banyak waktu dan sumber daya untuk memahami dan mengobati vitiligo. Dokter juga tidak perlu meresepkan ruxolitinib off-label untuk vitiligo, yang berarti orang mungkin lebih mudah mendapatkan penyedia asuransi mereka untuk membayarnya.
Semua ini adalah berita bagus bagi jutaan orang yang hidup dengan vitiligo. Tapi saya berpendapat bahwa mereka yang berkulit berwarna mungkin melihat manfaat terbesar.
Bagaimana Vitiligo Berbeda pada Orang Berwarna
Ini mempengaruhi orang-orang dari semua ras pada tingkat yang sama tetapi lebih terlihat pada kulit yang lebih gelap. Sayangnya, orang kulit hitam dan coklat lebih kecil kemungkinannya dibandingkan kelompok lain untuk mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.
Pertama, orang kulit berwarna umumnya kurang memiliki akses ke asuransi kesehatan. Kedua, mereka mungkin tidak memiliki jenis rencana kesehatan yang akan menyetujui dan membayar pengobatan vitiligo. Itu karena banyak rencana asuransi menganggap ini sebagai masalah kosmetik – bukan kondisi medis. Dan mereka akan menolak liputan berdasarkan itu.
Tetapi kurangnya akses ke asuransi kesehatan yang berkualitas bukanlah satu-satunya masalah. Tidak semua penyedia memiliki pengalaman mengobati vitiligo. Dan dalam praktik saya sendiri, satu hingga banyak orang datang kepada saya untuk meminta bantuan setelah dokter lain memberi tahu mereka bahwa tidak ada perawatan atau terapi yang berhasil.
Itu sebabnya persetujuan FDA ini sangat penting. Ini memberi kita kesempatan untuk menyoroti obat baru ini. Tetapi pada saat yang sama, kita dapat mendidik kembali dokter dan petugas kesehatan tentang perawatan lain yang sudah kita miliki.
Akibatnya, saya berharap 2 tahun dari sekarang, akan ada lebih sedikit orang dengan vitiligo yang meninggalkan dokter tanpa pengobatan.
Tetapi jika seseorang memberi tahu Anda bahwa tidak ada pilihan, dapatkan pendapat kedua. Teruslah mencari sampai Anda menemukan dokter yang terhubung dengan Anda. Jika memungkinkan, temui seseorang yang terkenal di ruang vitiligo. Bagi sebagian orang, itu mungkin berarti mencari dokter kulit yang berspesialisasi dalam kulit berwarna.
Stigma Vitiligo
Ini bisa menjadi tantangan besar bagi siapa pun untuk menerima kondisi ini secara pribadi. Dan orang-orang yang saya rawat yang memiliki kulit cerah sering kali sama kesalnya dengan vitiligo mereka
mereka yang memiliki kulit lebih gelap. Tetapi pengalaman hidup antara kedua kelompok bisa sangat berbeda.
Bagi dunia luar, vitiligo lebih terlihat jelas pada orang kulit berwarna. Itu hanya karena ada lebih banyak kontras antara pigmen gelap dan terang. Dan kemudian, ada lapisan tambahan tentang betapa pentingnya konsep warna kulit bagi fungsi dan identitas kita, khususnya di AS.
Stigma mungkin juga berbeda antar budaya. Misalnya, orang-orang di beberapa bagian dunia lebih cenderung mengacaukan vitiligo dengan kusta, yang merupakan infeksi bakteri pada kulit.
Mungkin juga ada stigma yang melekat pada perawatan tertentu. Ambil depigmentasi misalnya. Itu adalah proses selama bertahun-tahun untuk memadukan warna kulit dengan mencerahkan bercak-bercak gelap. Ini adalah sesuatu yang dapat kami coba jika perawatan untuk mendapatkan kembali pigmen tidak berhasil atau tidak memungkinkan.
Untuk orang-orang dalam kelompok depigmentasi, saya sering membahas masalah pewarnaan. Saat itulah orang-orang memberikan nilai yang berbeda pada naungan kulit seseorang. Dan terkadang orang memberi tahu saya bahwa hubungan mereka berubah saat mereka kehilangan warna. Ini sering terjadi pada orang-orang terdekat dan tersayang.
Pendidikan yang Lebih Baik Berarti Perawatan yang Lebih Baik
Saya tidak ingin menempatkan semua orang dengan kulit lebih gelap ke dalam satu grup. Namun sebagai sebuah komunitas, orang kulit berwarna secara historis kurang terlayani dan terpinggirkan. Dan jalan masih panjang dalam hal pemerataan perawatan kesehatan, termasuk dalam dermatologi. Tapi saya pikir kita menuju ke arah yang lebih bijaksana.
Misalnya, kami lebih memikirkan tentang perawatan yang kompeten secara budaya. Saat itulah dokter atau rumah sakit mengambil langkah khusus untuk mengatasi kesenjangan kesehatan ras dan etnis. Dan ada lebih banyak fokus untuk menyertakan kulit berwarna dalam penelitian dan pendidikan kedokteran untuk mahasiswa dan dokter kami.
Kami juga melihat semakin banyak dari apa yang kami sebut klinik kulit berwarna. Anda mungkin pernah mendengar tentang klinik kesehatan wanita. Itu ide yang sama tetapi dengan kepentingan dalam merawat kulit yang lebih gelap.
Apa yang Ada di Cakrawala untuk Perawatan Vitiligo?
Saat ini kami hanya memiliki beberapa perawatan. Tidak ada yang pasti bisa mengembalikan pigmen. Tapi saya pikir akan ada lebih banyak penemuan di masa depan. Idealnya, ini akan mengarah pada perawatan yang lebih baik yang memberikan efek berkelanjutan dari waktu ke waktu. Karena itu yang masih kami kerjakan.
Saya juga berpikir status baru ruxolitinib untuk vitiligo akan memicu lebih banyak pembicaraan di kalangan dokter kulit. Ketika kami pergi ke konferensi American Academy of Dermatology, kami selalu berbicara tentang perawatan baru yang disetujui FDA yang ada di luar sana. Itu bagian dari pembelajaran berkelanjutan kami sebagai dokter. Dan paparan itu sangat penting untuk penyakit yang belum pernah dibicarakan sebelumnya.
Kami belajar banyak tentang vitiligo dan jalur kekebalan yang terlibat. Akibatnya, perawatan menjadi sedikit lebih spesifik. Saya berharap pemahaman kita tentang vitiligo akan terus berkembang karena kita memiliki lebih banyak uji klinis dan penelitian.
Roopal V. Kundu, MD, adalah profesor dermatologi dan pendidikan kedokteran di Fakultas Kedokteran Universitas Northwestern Feinberg. Kundu berspesialisasi dalam penelitian dan perawatan kondisi yang memengaruhi warna kulit. Dia adalah direktur pendiri Northwestern Center of Ethnic Skin and Hair.