Meskipun mengadvokasi diri sendiri sangat penting dengan masalah kesehatan apa pun, ketika diagnosisnya adalah kanker payudara positif faktor pertumbuhan epidermal manusia 2 (HER2), itu bahkan lebih penting.
Pada 27 Maret 2006, Janet Shomaker merasakan ada benjolan di payudaranya. Beberapa minggu kemudian, dia didiagnosis menderita karsinoma duktal invasif. Dia juga mengetahui bahwa kanker itu adalah HER2-positif, yang berarti mengandung protein yang mendorong pertumbuhan sel kanker sehingga lebih agresif daripada bentuk kanker lainnya.
Saat itu, Shomaker berusia 44 tahun, ibu dari dua anak kecil, dan salah satu pendiri perusahaan riset nasional. Pada hari-hari pertama yang mengejutkan itu, seorang teman baik dan penyintas kanker mendorongnya untuk “egois secara bertanggung jawab” – sebuah istilah yang akan dia pahami di bulan-bulan berikutnya.
“Saya memiliki kepribadian bahwa saya dapat melakukan banyak hal sendiri dan saya tidak membutuhkan bantuan,” katanya. “Menjadi egois yang bertanggung jawab berarti mengendalikan rencana perawatan saya sementara saya membiarkan teman dan keluarga merawat saya dan keluarga saya.”
Shomaker percaya bahwa menjadi egois yang bertanggung jawab membantunya mendapatkan perawatan medis terbaik. Di sini, para ahli kanker membagikan lima cara penting untuk bertindak dan mengadvokasi diri sendiri ketika Anda didiagnosis menderita kanker payudara HER2-positif.
Belajar dari sumber terpercaya
Setelah Anda mengatasi keterkejutan awal diagnosis, mempelajari sebanyak mungkin tentang jenis kanker dan pengobatannya dapat memberdayakan Anda. Pastikan Anda memiliki akses ke sumber yang kredibel.
“Daripada mencari HER2-positif secara online dan menelusuri lubang kelinci, sumber informasi baris pertama adalah dokter Anda,” kata William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP, di Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center of Northwestern Universitas dan ketua Panel Pedoman NCCN untuk Kanker Payudara. “Tim perawatan kesehatan Anda dapat merujuk Anda ke sumber untuk membaca lebih banyak.”
Jika tugas meneliti menjadi sangat berat, mintalah anggota keluarga atau teman untuk membantu menyortir informasi saat Anda mempersiapkan pertemuan yang akan datang.
Persiapkan pertanyaan untuk setiap pertemuan – dan tanyakan pada mereka
Susan Brown, MS, RN, adalah direktur senior, Education & Patient Support, Susan G. Komen Foundation. Dia menyarankan wanita yang baru didiagnosis untuk melakukan pekerjaan rumah mereka dan kemudian menyusun daftar pertanyaan untuk dokter mereka. Tergantung di mana Anda berada dalam perjalanan diagnostik atau perawatan Anda, pertanyaan-pertanyaan ini mungkin termasuk:
Apa diagnosis pasti saya? Tes apa yang dilakukan? Dapatkah saya memiliki salinan laporan patologi saya? (Jawabannya adalah “Ya!”) Bagaimana Anda akan berbagi informasi medis dengan saya? Apa cara terbaik untuk menghubungi Anda? Bisakah saya menelepon setelah jam kerja? Apa saja pilihan pengobatan berdasarkan jenis kanker saya? Apakah ada uji klinis yang dapat saya ikuti? Apa risiko dan manfaat dari setiap pengobatan? Apakah kanker akan diangkat melalui pembedahan? Apakah saya memerlukan pengobatan sebelum operasi ?Bagaimana Anda akan memutuskan tentang pengobatan kanker saya sebelum dan sesudah operasi?Berapa lama saya harus menjalani setiap pengobatan?Jenis efek samping apa yang mungkin saya alami, dan apa yang dapat saya lakukan untuk meminimalkannya?
Ambil set telinga kedua
Dengan pertanyaan di tangan, Anda mungkin merasa siap untuk menemui dokter, tetapi jangan pergi sendiri. “Temukan advokat untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan,” kata Brown. “Orang ini harus menemani Anda ke janji dengan dokter, membuat catatan, dan mengajukan pertanyaan yang mungkin Anda lupakan. Anda juga dapat bertanya kepada dokter Anda apakah Anda dapat merekam percakapan Anda.”
Brown menyarankan untuk menyebutkan satu atau lebih advokat dalam rekam medis Anda dengan menandatangani pelepasan HIPAA atau formulir kontak darurat. Ini memberi izin kepada tim perawatan kesehatan Anda untuk membicarakan kondisi dan perawatan Anda dengan orang yang Anda daftarkan.
Bagikan pemikiran Anda tentang pengobatan
Mungkin sangat penting untuk membawa telinga kedua itu saat Anda memiliki janji awal dengan ahli onkologi Anda. Kemajuan terbaru dalam pengobatan HER2-positif berarti ada banyak terapi yang disesuaikan untuk dipertimbangkan.
“Ada berbagai obat yang telah dikembangkan dalam beberapa tahun terakhir, terutama bagi mereka yang telah didiagnosis menderita kanker payudara HER2-positif metastatik (lanjutan),” kata Gradishar. “Pada titik ini pertanyaan Anda menjadi: ‘Bagaimana kami memutuskan perawatan mana yang terbaik untuk saya?’”
Beberapa terapi disarankan untuk dimulai sebelum operasi, tergantung pada apakah Anda menderita kanker payudara HER2-positif stadium awal atau lanjut. Ahli onkologi Anda akan meninjau pilihan Anda dengan Anda, tetapi pada akhirnya, Anda harus memutuskan perawatan Anda.
“Penting untuk berbicara dan berbagi prioritas Anda dengan dokter Anda,” kata Brown. “Nilai dan gaya hidup Anda akan berkontribusi pada jenis perawatan yang Anda lakukan dan kapan.”
Carilah pendapat kedua
Meskipun tim perawatan Anda ada untuk memandu Anda sepanjang perjalanan Anda dengan kanker payudara HER2-positif, Anda selalu bertanggung jawab. “Anda dapat mempekerjakan dan memecat,” kata Brown. “Anda bisa mendapatkan pendapat kedua untuk menegaskan diagnosis Anda atau memberikan sudut pandang yang berbeda. Atau Anda mungkin memutuskan untuk bertemu dengan dokter lain yang lebih cocok untuk Anda.”
Misalnya, jika Anda seorang wanita transgender, Anda mungkin lebih nyaman dengan dokter yang peka terhadap kebutuhan spesifik Anda. Jaringan Kanker LGBT Nasional menyediakan direktori fasilitas kanker yang menerima pasien transgender.
Jika Anda menginginkan pendapat kedua, perusahaan asuransi Anda mungkin mengidentifikasi dokter pilihan di daerah Anda. Juga, Anda dapat meminta pendapat kedua dari ahli patologi lain, dan beberapa fasilitas bahkan menawarkan pendapat kedua secara virtual dengan membaca patologi.
Bagi Shomaker, meneliti, meminta teman dan keluarga untuk menemaninya ke janji temu, dan selalu bersedia mengajukan pertanyaan sulit membantunya menemukan pengobatan terbaik untuk kanker payudara HER2-positifnya.
Sekarang, lebih dari 16 tahun setelah diagnosisnya dengan kanker payudara HER2-positif, dia masih mendukung dirinya sendiri dan orang lain dengan membagikan nasihat yang membimbingnya. “Didiagnosis dengan kanker payudara HER2-positif bisa sangat luar biasa dan menakutkan,” kata Shomaker. “Mendukung diri sendiri memberdayakan dan dapat mengubah hasil perawatan Anda.”